很多人在迎来他们第一个宝宝时，家里都是欢乐的气氛。但是对于90后爸爸包杰来说，家里却笼罩着悲痛的气息。他们18个月的宝宝多多患了一种罕见病，而想要治疗这种病需要天价医疗费，家中根本无力承担。

　　包杰今年29岁，来自一个普通的农村家庭，老家在泗阳县史集街道，父亲做点电焊的小生意。2015年包杰毕业后在宿迁高新区科技局当了一名普通的办事员，目前住在宿豫区公租房内。包杰的妻子黄莉莉也是大学毕业，但是怀孕后为了安心养胎就辞掉了工作。家里都是靠包杰维持生活。

　　2018年2月15号，包杰的儿子出生了，带着福多寿多的美好祝愿，他们给孩子取名叫多多。多多的到来让这个家庭充满欢声笑语，但是在今年2月份的一次感冒之后，包杰和妻子发现孩子出现肌肉萎缩、发育倒退的情况。

　　包杰：

　　别的宝宝在他那么大的时候应该已经快能走了，或者是扶着东西可以站的时候，发现我们家宝宝就是一点站的欲望都没有，把他一拎起来腿就有点像面条那种。

　　宝宝在一岁之前喜欢满屋子爬，可是现在却连趴着都不愿意，并且手和腿都特别软，这让包杰夫妇很担心，于是他们辗转淮安、上海、苏州、南京等地检查和治疗，但并没有任何起色，而这时，孩子的基因检测告也出来了，孩子得的是Ⅱ型脊髓性肌萎缩(SMA)，是一种罕见病。

　　据了解，脊髓性肌萎缩是第二常见的致死性常染色体隐性遗传病，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，发病率为1/6000~1/10000。这种病在2018年5月被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。患儿在6～8个月时生长发育正常，多数病例表现以近端为主的严重肌无力，下肢重于上肢，严重的可能会引起呼吸衰竭，一般生存期超过4年可至青春期。

　　这种病目前在国内还没有治疗方法，但是美国渤健公司生产的诺西那生钠注射液将于今年9月正式进入国内上市。这种注射液单价约70万元一支，每4个月需注射一针，且需终身服药。目前这种药物为自费药物，预计2020年可以纳入国家医保谈判范围，2021年可进行医保销。由于药物费用昂贵，在参加中国初级卫生保健基金会援助项目的情况下，第一年治疗费仍需140万元，如果不及时用药，随着时间的推移，孩子会出现不可逆的脊椎侧弯，即使接下来用药，也不能像正常人一样，可能终身无法站立。

　　包杰：

　　农村的房子虽然比较大，但是它又不像城里头商品房可以卖，而且卖也卖不了多少钱，即使给银行做抵押的话，也抵押不了多少钱。而且我刚参加工作也没几年，我对象她工作也没几年，结果现在宝宝这个情况她还没法去工作。

　　第一年140万的治疗费让这个家庭一筹莫展，包杰每天都在网上查找相关信息，由于工作的原因，他常常可以接触到许多高校老师，老师们推荐给包杰一个网站，网站上面在全球招募关于脊髓性肌萎缩的临床实验，但是由于有的实验对年龄有限制，有的对国家有限制，多多的条件都不符合。

　　包杰：

　　这个病如果就是完全自费花钱去治疗的话，这个数字实在是太大了，我们一般的家庭真的是接受不了，如果能有宝宝能有临床实验的机会的话，我们还是十分愿意把宝宝放到临床实验里头，目前的临床实验也比较安全。

　　目前孩子在泗阳县残联做免费的康复治疗，但是这个治疗对宝宝的病只能起到一个延缓的作用，并不能对他的病有一个有效的应对。泗阳县史集街道顾集居委会了解到包杰一家的情况也都多次上门，目前已经和民政部门对接，将多多纳入个人低保救助范围，预计本季度能够纳入低保救助。

　　现在家里的积蓄加上和亲朋好友借的只有三四十万，包杰还通过网络进行筹款，目前已经筹集到17万多，但是这离140万还有很大的差距。虽然140万在农村家庭的眼里可能是一个难以触碰的一个数字，但是在包杰一家看来这个140万的药却是救命稻草。现在最大的困难就是第一期治疗费，如果能够坚持到2021年药品被纳入医保，那么医药费就可以销一部分。

　　包杰妻子 黄莉莉：

　　只要世上有药，不是说直接被医生判死刑，只要有药救，肯定就是说就有希望。

　　18个月的宝宝患上罕见病，这真的太让人心疼了，我们希望有爱心的市民和企业能够献出自己的爱心，帮助这一家人，让孩子能够在11月份用上药。您可以拨打包杰的电话15152628550，或者在下方留言与我们取得联系。