成骨不全治疗最新进展

　　你骨折过多少次？

　　“六次”、“十六次”、“二十次左右”、“四五十次”、“近百次了”……

　　曾有人好奇地问一位瓷娃娃病友：“你们骨折次数那么多，是不是骨折的时候就不那么疼了？”

　　他得到了一个毫不犹豫的回答：“当！然！疼！啊！”

　　成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，缩写OI），俗称脆骨病，患者群体因为骨骼较脆、容易骨折、身高常常受限，有一个可爱的昵称“瓷娃娃”。频繁骨折，让很多病友坐上了轮椅，但不妨碍他们把日子过得有滋有味，既然天生“骨骼清奇”，那就“从骨子里酷起来”！

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　　5月6日，是第11个国际成骨不全症日。公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心，发起了主题公益活动“从骨子里酷起来”，邀请病友畅谈疾病的影响和自己的“酷”瞬间，向公众传递来自瓷娃娃群体的信心与勇气。那么，谁的“至酷时刻”，让你印象最深？

　　吕强：我认真工作的时候是最酷的

　　在众多分享中，这个回答可谓三观极正又略显平淡。但为了一句看似简单的“认真工作”，吕强连续做出过两次“冲出舒适圈”的决定。

　　28岁前，他一直都呆在四川眉山的家里，渴望出去闯荡，渴望有一份工作。为此，当他和朋友约好去天津时，想到妈妈肯定不同意，果断瞒着家里。直到火车开出成都，妈妈才收到吕强的“不是去成都，是要去天津”的消息，好一通哄劝，才让带着哭腔的妈妈破涕为笑。

　　在天津一呆就是两年，电话客服的工作，让吕强的生活日渐安顿，却按捺不住那颗想继续成长的心。他自学了感兴趣的运营方面的知识，决定转行、求职，辗转一番，一位湖南的朋友邀请他来做运营，去年9月，他又来到三湘大地，全身心投入到工作中来。

　　四川、天津、湖南，动辄几千里的奔波，挡不住吕强在职业之路上不断探索的雄心，梦想，也在一天天靠近。其实，说到“酷”，他有说不完的瞬间，比如下厨、摄影、钓鱼，比如一次次“走出去”的选择，但在镜头前，他最欣赏自己的，还是认真工作的身影。

　　这份质朴，本身就很酷。

　　辰辰：“放弃治疗”那一刻，我很酷

　　说走就走的旅行、去泰安爬泰山、向心爱的人表白、成为幸福的妈妈……短片里，一位位瓷娃娃分享着生命的难忘瞬间，而最后一位分享的病友辰辰，她的回答可能最出乎你的意外：当一个手术的机会出现在她面前，她不但选择了拒绝，还认为这是自己最酷的一刻。

　　辰辰自己都对这个决定感到不可思议，但她清楚，能走路当然是一件重要的事情，但是对于此刻的自己来说，用轮椅和用脚是一样的。当人生中其他的事情更有意义的时候，便可不再执着于自己是否“正常”。

　　当然，必须要强调的是，瓷娃娃群体可不是不需要治疗，恰恰相反，如果能够早发现、早介入，科学、及时的医疗康复手段，可以让瓷娃娃最大程度上享有高质量的人生，跑跑跳跳，也并非奢望。另一方面，如果缺乏科学诊疗、康复，往往会陷入“骨折-卧床-骨质变弱-再度骨折”的恶性循环，多严重的后果都有可能。

　　辰辰就曾因为病情不断发展，生命的前16年，都主要困在一张床上，反复骨折，一度让她连轮椅都坐不了，用轮椅生活是她人生的第一个愿望。后来经过药物治疗加锻炼，辰辰终于可以坐上轮椅，生活圈扩展到了整个房间，再到房间以外的世界。

　　可短暂的喜悦过后，内心的贪婪便开始骚动了。辰辰羡慕同龄女孩们曼妙的身材，为自己禁锢在轮椅的躯体感到“羞耻”，于是她的人生目标也从“使用轮椅”变成了“摆脱轮椅”。然而那时辰辰的身体情况并不能接受手术，她暗自决定努力锻炼身体、工作赚钱，耐心等待能够手术的那一天。

　　19岁那年，辰辰坐着轮椅独自来到北京，参加瓷娃娃中心组织的培训，结识了很多残障伙伴。这次经历让她刷新了三观，发现轮椅并不是享受精彩生活的枷锁。之后辰辰成为了一名“北漂”，做志愿者、游历20多个城市，她不再认为坐轮椅是令人羞耻的了，觉得这只是一种行走的方式而已。

　　于是，某一天当医生告诉她曾梦寐以求的好消息“你可以手术了”时，辰辰脱口而出：“我坐轮椅也挺好的，不考虑手术了，谢谢。”

　　“比起冒着风险去做手术，让自己有变得‘正常‘的可能，我更愿意投身社会工作，为环境可以更加无障碍而做出努力。”微笑地说出这句话的辰辰，酷得简直迷skr人！

　　你的至酷时刻是怎样的？

　　看完上面的故事，你有没有想起属于自己的“至酷时刻”呢？快来秀出你的精彩，为瓷娃娃加油，还有机会获得我们这款炫酷的主题T恤哦！

　　你可以通过文字、照片、短视频，和全国10万瓷娃娃一起，“从骨子里酷起来”——

　　选一张你最酷的照片，用一两句话描述你自己的“至酷时刻”，配以下内容发微博：“5月6日是#国际成骨不全症日#，患者又叫瓷娃娃，骨骼有些脆，人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油，五月，分享你的至酷时刻，和@瓷娃娃 一起，#从骨子里酷起来#！”

　　记得一定要带话题#国际成骨不全症日#和#从骨子里酷起来#并@瓷娃娃 哦，我们届时会在符合以上条件的博主中抽取5位幸运小伙伴，赠送主题T恤一件！

　　示例：

　　“我的至酷时刻，是为瓷娃娃病友网络授课，用知识点亮他们的世界。5月6日是#国际成骨不全症日#，患者又叫瓷娃娃，骨骼有些脆，人生很精彩。让我们一起为瓷娃娃加油，五月，分享你的至酷时刻，和@瓷娃娃 一起，#从骨子里酷起来#！”

　　为瓷娃娃加油，让更多瓷娃娃病友，拥有更酷的未来！